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【公告】罕見疾病基金會新出版之罕病叢書「認識罕見疾病I」,歡迎大家多加利用!

罕見疾病基金會新出版之罕病叢書「認識罕見疾病I」,

歡迎大家多加利用!

       

   認識罕見疾病

  「認識罕見疾病I」是罕見疾病基金會有鑑於國內罕病中文資料的缺乏,並為了促進國內對於罕見疾病的認識,自2005年開始,以委託研究的方式與台大基因醫學部合作,執行「罕見遺傳疾病資料庫與線上諮詢服務」計畫。本書內容係將該研究案中已陸續翻譯、彙整並公佈於網站上之罕見疾病簡介文章,經專科醫師等專人做適當地修正及資料更新後,整理成冊出版。

  由於目前國際上尚未出現統一且完整的罕見疾病分類系統,因此本書係依據疾病之臨床症狀、好發之器官部位及發病原因等特徵加以分類。本「認識罕見疾病」書籍預計出版兩冊,第一冊分為七章80節,依據疾病成因、功能異常及病灶部位分為:胺基酸/有機酸代謝異常、先天性尿素循環代謝異常、其他代謝異常、心肺功能失調、消化系統失調、泌尿系統失調以及腦部或神經病變等七章。希望能夠系統性地提供罕病病友、家屬、民眾以及罕病相關工作人員作為認識罕見疾病的參考。

※相關連結:http://www.tfrd.org.tw/aca/indexCont.php?kind_id=1&subKind_id=1&subsubKind_id=&sid=226

刊登日期:2009/12/15 | 點閱率:226