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脊髓性小腦萎縮症問答集
 
95.10.19


父親家族中患有小腦萎縮的疾病

小腦萎縮走路不穩、不清楚意識
我是小腦萎縮患者,服用[CQ10]和[銀杏]
小腦萎縮症每一種類型都有不同的治療方式?
台中有沒有比較專門的門診或醫師?


父親的家族中患有小腦萎縮的疾病.


專任助理郭惠珍回覆:
有關您家族成員小腦萎縮的病史,我們建議您可至就近之醫學中心遺傳科門診進行相關遺傳諮詢討論與服務,有關基因檢測方面如費用、檢測前注意事項需進行疾病確診後再行評估。您可收集家族成員的病歷與相關檢驗資料前往遺傳門診諮詢。

小腦萎縮走路不穩、不清楚意識

蔡力凱醫師回覆:
小腦萎縮的發生原因有許多種, 其中, 小細胞肺癌的病患可能會因為肺癌所誘發的免疫反應造成小腦萎縮, 造成步態不穩, 說話不清楚, 動作失調的現象, 若是這種原因引起的小腦萎縮, 事實上是不會遺傳的. 在處理上, 主要是進行肺癌的治療, 而對於小腦部分, 並沒有較好的治療方法, 而照顧方面, 要小心病患吞嚥問題, 因為此種病患不能會有吞嚥困難的情況, 另外要小心不要跌倒. 但話說回來, 若不是因為肺癌所引起的小腦萎縮, 則要進一步去找原因, 而其是否會遺傳, 便和其原因有密切的相關.

小腦萎縮患者服用[CQ10]和[銀杏]

簡穎秀醫師
回覆:
到目前為止,並沒有一種藥物被證實對所有的病患皆有治療效果。如果您服用的藥物是醫師所指示使用的,請您與您的醫師討論使用的成效與可能的副作用。謝謝。

小腦萎縮症每一種類型都有不同的治療方式?

簡穎秀醫師
回覆:
小腦萎縮症目前並沒有治癒的方法,治療方式主要為復健治療以維持原有的功能,並配合藥物治療以減輕症狀帶來的不適。

台中有沒有比較專門的門診或醫師?

專任助理郭惠珍回覆:
台中地區遺傳專科醫師門診為,中山醫學大學蘇本華醫師,中國醫藥大學蔡輔仁醫師,台中榮總徐山靜醫師。此症目前尚無任何醫治方法,建議已發病的患者應積極進行復健,使病情不致於快速惡化。疾病簡介請見http://www.genes.at-taiwan.com/genehelp/database/disease/SCA_940429.htm,在臺灣這些疾病的患者們組織了中華小腦萎縮症病友協會,因其走路不搖擺,便以可愛的企鵝做標誌,稱作企鵝家族。網址為http://sca.ym.edu.tw/scaweb/index.php