台北市立五常國中特教班畢業生巫以欣，因罹患罕見疾病尼曼匹克症C型，目前連吞口水、吃口飯都成問題，全靠胃揉管進食流質高營養食品維持生命，沒有重大的不舒服她一定到校上課，她向學與力抗病魔的精神，十一日在畢業典禮上獲頒「熱愛生命獎」，未來她將至台北啟智學校繼續求學。
昨日畢業典禮中，巫以欣的父親巫錦輝代表致謝說，以欣是無法順利吞口水的人，也無法好好呼吸，能看見明天的太陽就感恩了，他鼓勵同學要為現在擁有的感恩。全場很多同學聽了都流下了眼淚。
巫以欣在小二時，巫媽媽交給以欣1瓶洗髮精，她的眼球竟然無法往下看而接不著瓶子，歷經18個月，以欣小四才確定罹患「尼曼匹克症C型」，此時她已常跌倒、吃飯喝水常嗆到、協調力差字愈寫愈大、記憶與推理能力衰退。巫爸爸說，巫以欣當時眼球無法旋轉，根本有時會看不到同學跟她打招呼，被同學誤會為耍大牌，而遭到孤立。
國中七年級時，巫以欣必須有人牽著走，吃東西是吃10口、吐5口，八年級時體重從39公斤爆跌到28公斤，髮也開始大量掉落。七升八的暑假，動胃揉管手術，以利進食流質高營養食品。恢復上學後，受限於自身之醫療照顧能力不足，校護林秀玲餵食將近1年。另外，巫以欣因頻尿且無法自理如廁，再加上平衡困難容易跌倒，外婆蔡金英隨身陪伴，外婆也細心餵奶給以欣。
神經系統的病變是C型病人最主要的問題，包括肌肉僵硬、協調力和平衡力不佳，病程後期會無法控制肌肉，經常需要臥床。(中國時報/石文南) |