自訂頁面

學會起源

遺傳疾病對人類的影響極為重大。倘若患者不能即時且適當的接受必要醫療,對於其健康、生命將產生不可彌補的傷害。人類的細胞中可能有十萬個以上的基因在運作著,其中任何一個基因的表現出了問題都會引起嚴重的後果。目前已知的單基因遺傳疾病就已經突破了一萬種。這些疾病雖然十分的罕見,但其種類眾多,因此其總數是十分可觀的。


遺傳疾病種類繁多,一般的醫護人員對這些疾病的處理能力通常有限。即便對遺傳專科醫師而言,每一個案其實上都是一個新的挑戰,需要投入很多的時間與精力。由於遺傳疾病類型多但每型個案數卻偏少,醫療所須之檢驗工具與藥品亦非一般的來源所能取得,再加上人力物力的消耗很大,所以只有少數的醫師能得到醫療院所的支持,從事這方面的工作。


因為遺傳醫療工作之建立極為困難,大家都是在極為艱困的狀況下默默的努力。造成各醫療院所之間不易相互配合,醫師間的聯繫亦待加強。研究的工作常有重複或遺漏者。病人及檢體轉介的管道相當不暢通。有時也難以爭取政府及社會的資源。


遺傳醫療界間連結鬆散,導致基層醫師及民眾就難以有效的取得遺傳疾病醫療資源。患者無法被迅速的轉介到專科醫師的手中便是一個極大的難題。對代謝異常疾病而言,診斷的延誤往往代表了就是死亡或嚴重的後遺症。最令人憂心的是遺傳疾病一般有很高的再發率,若不能瞭解情況的嚴重性,患者的父母極可能無知的再度產下患有同樣遺傳疾病的後代,使得悲劇復始。


當遺傳疾病醫師向大眾解釋罕見疾病時,常極為感到困擾的一點是,無從掌握及引用有效的遺傳疾病在台灣的發生率。亦造成發表論文或進行研究時極大的不便。今天,若欲想向政府,向社會爭取遺傳醫療之資源,這也是一個無可避免的問題。沒有這些資料,台灣遺傳醫療之發展將會受到嚴重的限制。


為了台灣廣大患者福祉與人類遺傳學學術水準的大幅提昇,遺傳醫療界已經團結起來,成立了人類遺傳學會,期許藉著學會的運作,開始建立全國性的遺傳醫療資訊及罕見疾病登記系統。學會成員們將集結力量,藉由會務的開展,讓民眾知道何處可以得到遺傳疾病醫療,讓基層醫師知道如何轉介遺傳疾病患者,讓遺傳專科醫師知道如何利用其他醫療院所資源,讓遺傳疾病診治中心及遺傳專科醫師得以發展特長,整合與有效利用遺傳疾病醫療資源,以進一步提供衛生主管機關政策擬定及執行之依據。

 

學會章程

中華民國人類遺傳學會為依法設立、非以營利為目的之社會團體,學會名稱為中華民國人類遺傳學會(以下簡稱本會),英文名稱為「Taiwan Human Genetics Society」。成立於民國八八年一月,學會宗旨為︰促進國內人類遺傳學之發展及合政府推行相關之優生保健政策。

為貫徹宗旨,學會之任務如左︰

一、促進國內臨床遺傳學之發展。
二、促進國內分子醫學之發展。
三、促進國內細胞(染色體)遺傳學之發展。
四、促進國內人類生化遺傳學之發展。
五、促進國內遺傳諮詢之發展。
六、促進國內群體遺傳學之發展。
七、促進國內外相關學會之密切聯繫與發展。

為了連結遺傳醫療界資源,學會熱烈歡迎國內醫學界研究人員、專家們一同加入以促進國內類遺傳學界的發展。本會會員共分5類如下,申請時應填具入會申請書,並經本會會員兩人推薦,經理事會通過,並繳納會費。團體會員應推派代表一人,以行使會員權利。

  1. 個人會員︰贊同本會宗旨,年滿二十歲,具有兩年以上實際從事有 關人類遺傳學工作之經驗,具有書面證明者(入會費1000元,年費600元)。
  2. 準會員:贊同本會宗旨,但未具備個人會員資格者。
  3. 團體會員︰凡贊同本會宗旨之公私機構或團體(入會費2500元,年費1200元)。
  4. 贊助會員︰贊助本會工作之團體或個人。
  5. 榮譽會員:對本會有所貢獻之團體或個人。

 

學會組織

第四屆 理監事名單 (依姓氏筆劃排序)

(任期:97年3月15日~100年3月14日)

理事長 陳垣崇
理事 牛道明、宋秉文、李明亮、林炫沛、邱寶琴、胡務亮、徐山靜、陳垣崇、
陳持平、鄔哲源、 趙美琴、蔡立平、蔡輔仁、蕭廣仁、鐘育志。
監事 方菊雄、林清淵、張建國、蔡世峰、魏耀揮
秘書長 劉怡敏
秘書 陳心怡

電話:(02)2782-3770 分機112;傳真:(02)2789-0775
E-mail:hsinyi@ibms.sinica.edu.tw 學會網頁:http://www.genes-at-taiwan.com.tw


訂閱最新消息訂閱最新消息 手機版 
Powered by www.url.com.tw