學會源起



遺傳疾病對人類的影響極為重大。倘若患者不能即時且適當的接受必要醫療,對於其健康、生命將產生不可彌補的傷害。人類的細胞中可能有十萬個以上的基因在運作著,其中任何一個基因的表現出了問題都會引起嚴重的後果。目前已知的單基因遺傳疾病就已經突破了一萬種。這些疾病雖然十分的罕見,但其種類眾多,因此其總數是十分可觀的。

遺傳疾病種類繁多,一般的醫護人員對這些疾病的處理能力通常有限。即便對遺傳專科醫師而言,每一個案其實上都是一個新的挑戰,需要投入很多的時間與精力。由於遺傳疾病類型多但每型個案數卻偏少,醫療所須之檢驗工具與藥品亦非一般的來源所能取得,再加上人力物力的消耗很大,所以只有少數的醫師能得到醫療院所的支持,從事這方面的工作。

因為遺傳醫療工作之建立極為困難,大家都是在極為艱困的狀況下默默的努力。造成各醫療院所之間不易相互配合,醫師間的聯繫亦待加強。研究的工作常有重複或遺漏者。病人及檢體轉介的管道相當不暢通。有時也難以爭取政府及社會的資源。

遺傳醫療界間連結鬆散,導致基層醫師及民眾就難以有效的取得遺傳疾病醫療資源。患者無法被迅速的轉介到專科醫師的手中便是一個極大的難題。對代謝異常疾病而言,診斷的延誤往往代表了就是死亡或嚴重的後遺症。最令人憂心的是遺傳疾病一般有很高的再發率,若不能瞭解情況的嚴重性,患者的父母極可能無知的再度產下患有同樣遺傳疾病的後代,使得悲劇復始。

當遺傳疾病醫師向大眾解釋罕見疾病時,常極為感到困擾的一點是,無從掌握及引用有效的遺傳疾病在台灣的發生率。亦造成發表論文或進行研究時極大的不便。今天,若欲想向政府,向社會爭取遺傳醫療之資源,這也是一個無可避免的問題。沒有這些資料,台灣遺傳醫療之發展將會受到嚴重的限制。

 

為了台灣廣大患者福祉與人類遺傳學學術水準的大幅提昇,遺傳醫療界已經團結起來,成立了人類遺傳學會,期許藉著學會的運作,開始建立全國性的遺傳醫療資訊及罕見疾病登記系統。學會成員們將集結力量,藉由會務的開展,讓民眾知道何處可以得到遺傳疾病醫療,讓基層醫師知道如何轉介遺傳疾病患者,讓遺傳專科醫師知道如何利用其他醫療院所資源,讓遺傳疾病診治中心及遺傳專科醫師得以發展特長,整合與有效利用遺傳疾病醫療資源,以進一步提供衛生主管機關政策擬定及執行之依據。

學會章程

 

中華民國人類遺傳學會章程
中華民國九十九年十月九日第四屆第三次會員大會通過修正章程
第十一條、第三十三條
中華民國九十九年九月三十日第四屆第五次理監事聯席會議通過修正章程
第十一條、第三十三條
第一章
總則
第一條
本會成立於民國八八年一月十七日,中文定名為「中華民國人類遺傳學會」;英文定名為「Taiwan Human Genetics Society」,英文簡稱「THGS」。以進一步提供衛生主管機關政策擬定及執行之依據。
第二條
本會為依法設立、非以營利為目的之社會團體,以促進國內人類遺傳學之發展及與政府共同推行相關之優生保健政策為宗旨。
第三條
本會設於中華民國首都所在地。
第二章
任務
第四條
本會任務如下:一、促進國內臨床遺傳學之發展。
二、促進國內分子醫學之發展。
三、促進國內細胞(染色體)遺傳學之發展。
四、促進國內人類生化遺傳學之發展。

五、促進國內遺傳諮詢之發展。
六、促進國內群體遺傳學之發展。
七、促進國內外相關學會之密切聯繫與發展。
第三章
會員
第五條
為了連結遺傳醫療界資源,學會熱烈歡迎國內醫學界研究人員、專家們一同加入,以促進國內類遺傳學界的發展。凡贊同本會宗旨者,經本會會員二人之介紹可申請入會,申請時應填具入會申請書,經本會理事會審查認可並照章繳費後,得為本會會員。
第六條
本會會員共分五類如下:一、個人會員︰贊同本會宗旨,年滿二十歲,具有兩年以上實際從事有關人類遺傳學工作之經驗,具有書面證明者。
二、準會員:贊同本會宗旨,但未具備個人會員資格者。
三、團體會員︰贊同本會宗旨之公、私機構或團體,團體會員應推派代表一人,以行使會員權利。
四、贊助會員︰贊助本會工作之團體或個人。
五、榮譽會員:對本會有特殊貢獻之團體或個人,經理事會通過後,得聘請為榮譽會員。
第七條
本會會員得享有之權利如下:一、本會會員有表決權、選舉權、被選舉權及罷免權,每一會員為一權。
二、本會會員得向本會請求可能之協助。
三、本會會員有享受本會所舉辦各項事業之利益。
第八條
本會會員應履行之義務如下:一、本會會員應遵守本會章程及執行本會之決議案。
二、本會會員應擔任本會推派之相關會務。
三、本會會員應照章繳納會費,除有特殊原因外,逾期兩年不繳費之會員,不能享受一切會員權利。前述因特殊原因未能如期繳費之會員,其繳費方式,可依理監事會決議處理。
第九條
本會會員有下列情事之一者,為退會:一、死亡。
二、自動申請退會。
三、喪失會員資格者。
四、經會員大會決議除名者。
第十條
凡會員連續兩年未繳常年會費者,即停止其權利,但經補繳後得恢復之。
第十一條
凡會員連續三年未繳常年會費者,經催繳無效後,得經理事會提報會員大會通過予以除名。終身會員若三年未出席學會活動者,僅採停權(取消投票權)但不予以除名方式辦理。
第十二條
凡有違反本會章程、不遵守會員大會決議或損害本會名譽而致危害本會情節重大者,得經理、監事會通過予以警告或停權處分,或提請會員大會通過予以除名。
第四章
組織及職權
第十三條
會員大會為本會最高決策機構,理事會為執行機構,監事會為監察機構。
第十四條
本會置理事十五人、候補理事五人、監事五人、候補監事一人,分別組織理事會及監事會。前項理事、監事之選舉,由會員大會選舉之,亦得採用通訊選舉方式,其辦理由理事會通過,報請主管機關核備後施行。
第十五條
本會之理事會由理事互選五人為常務理事,處理日常會務,並由理事就常務理事中票選一人為理事長,對外代表本會,負責本會一切會務,並為召開各項會議之當然主席。理事長因故不能執行會務時,由常務理事互推一人代表執行。
第十六條
本會之監事會由監事互選一人為常務監事。
第十七條
本會理監事均為無給職,其任期為三年,連選得連任,但理事長、常務監事連選得連任一次。
第十八條
本會理監事若有下列各款之一者應予解任:一、喪失本會會員資格。
二、因故經理監事會決議准其辭職者。
三、職務上違反法令或其他重大不正當行為經大會決議解職者。
四、連續無故二次缺席理監事會者;連續請假二次,以無故缺席一次計。
第十九條
本會設秘書長一人,為無給職,其職權為協助理事長推行日常會務。另聘僱會務工作人員若干人,由理事長提名,經理事會通過後聘請之,其解聘時亦同。
第二十條
本會理監事名額出缺時,由候補理監事按所得票數依次遞補,補足其任期。
第二十一條
本會於必要時經理事會之決議,得分別組織各種委員會,各委員會得設召集人或主任委員一人及委員若干人,由理事會聘任之。
第二十二條
本會會員大會之職權如下:一、通過及修改章程。
二、選舉理監事。
三、通過年度工作計劃。
四、通過年度經費預算及決算。
五、通過重要議案。
六、通過財務處分。
七、其他重要事項之決定。
第二十三條
本會理事會職權如下:一、審核會員入會及退會。
二、選舉及罷免常務理事及理事長。
三、召開會員大會並執行其決議。
四、擬訂年度工作計劃、報告及預算、決算。
五、聘任或解聘會務職員及各種委員會委員。
六、辦理其他有關會務事項。
第二十四條
本會監事會職權如下:一、監察會員大會決議案之執行。
二、監察理事會各項工作之執行。
三、選舉及罷免常務監事。
四、審核年度預決算。
五、監察本會財務與財產。
六、其他監督事項。
第五章
會議
第二十五條
本會會員大會分為定期會議與臨時會議兩種,由理事會召集之。定期會議每年召開一次,臨時會議於理事會認為必要或監事會函請,或經會員五分之一以上署名時召集之。
第二十六條
本會會員大會之召集,應於大會十五日前通知會員。但因緊急事故召集臨時會議,經於開會前一日送達通知者,不在此限。前項會議應報請主管機關派員列席。
第二十七條
當會員人數超過三百人以上者,劃分地區,依會員人數比例選出代表,再合開代表大會,行使會員大會職權。此地區之劃分及應選代表名額之分配,應報請主管機關核備。會員代表由各縣市全體會員就會員中選出,每縣市最少選出會員代表一人,會員每滿十人加選一人,其任期為三年,連選得連任。會員(代表)不能親自出席會員代表大會時,得以書面委託其他會員(代表)代理,每一會員(代表)以代理一人為限。
第二十八條
會員大會之決議,需有應到會員(不含停權會員)過半數之出席,出席人數過半數或較多數之同意行之。但下列事項之決議,應有出席人數三分之二以上同意或應到會員(不含停權會員)三分之二以上之書面同意行之:
一、章程之訂定與變更。
二、會員之除名。
三、理事、監事之罷免。
四、財產之處分。
五、本會之解散。
第二十九條
理事會每三至六個月召開一次,由理事長召集之,應有理事過半數之出席,始得舉行之。理事會議由理事長主持,理事長因故無法出席時,由理事長指定常務理事一人或由常務理事互推一人主持會議。
第三十條
理事會之決議,以出席人數過半數同意或全體理事過半數之書面同意行之。
第三十一條
監事會每三至六個月召開一次,由常務監事召集之,應有監事過半數之出席,始得舉行之。監事會議由常務監事主持,常務監事因故無法出席時,由常務監事指定監事一人或由常務監事互推一人主持會議。
第三十二條
理監事會認為必要時,得召開理監事聯席會議及臨時會議。
第六章
經費及會計
第三十三條
本會經費以下列各項為來源:
一、 入會費
   (1)人會員之入會費為壹仟元。
   (2)團體會員之入會費為貳仟伍佰元。
二、常年會費
   1. 個人會員之常年會費為陸佰元,會員可依下列方式擇一辦理:
     (1)每年繳交常年會費陸佰元;
     (2)一次繳交終身會費伍仟元。
  2. 團體會員之常年會費為壹仟貳佰元。
三、會員捐款
四、事業費
五、委託收益
六、基金及其孳息
七、其他收入
第三十四條
前條之常年會費於每年二月至三月間徵收。
第三十五條
前條之入會費及常年會費可依理事會提請會員大會通過後調整之。
第三十六條
本會會計年度以曆年為準,自每年一月一日起至十二月三十一日止。
第三十七條
本會每年於會計年度開始前二個月由理事會編造年度工作計劃、收支預算表、員工待遇表,提會員大會通過,於會計年度開始前報主管機關核備。並於會計年度終了後二個月內由理事會編造年度工作報告、收支決算表、現金出納表、資產負債表、財產目錄及基金收支表,送監事會審核後,造具審核意見書送理事會,提會員大會通過,於三月底前報主管機關核備。
第三十八條
本會如解散或撤銷時,其所餘財產應依法處理,不得以任何方式歸屬個人或私人企業所有,應歸屬自治團體或政府所有。
第七章
附則
第三十九條
本會辦事細則由理事會訂定之。
第四十條
本會章程如有未盡事宜,悉依有關法令或由理事會提請會員大會修改之。
第四十一條
本會章程經會員大會通過,呈請內政部備案後施行,修改時亦同。

 

中華民國人類遺傳學會 理監事選舉辦法
中華民國98年4月19日第四屆第二次會員大會通過
中華民國98年4月19日台(88)內社字第8805576號備案
第一條
本會理監事之選舉採用人民團體選舉罷免辦法施行。
第二條
本會理事會由十五名理事,監事會由五名監事組成,候選人名單採理監事會提名及自由登記,候選名額為理監事名額二倍或以上,經會員代表大會通過後為正式候選人,以無記名連記法選舉之,每票最多圈選一半理監事人數。
第三條
理監事選舉票,由本會印製加蓋本學圖記及常務監事或其代理人圖記,始為有效。
第四條
理監事選舉,於每三年理監事改選時發選舉票,不得遺漏,並由監事會負責監督。
第五條
選舉票於召開會員代表大會當日開票,所發選票總數,收回票,於開票時均應提出報告,並列入會議紀錄。
第六條
選舉票經圈選後,投入票匭,於開票時當場拆封。
第七條
會員(代表)不能出席(代表)大會選舉時,得以書面委託其他會員代理之,但每一出席會員限代理一位會員之書面委託。
第八條
理監事之當選以得票較多者為正式當選,次多者為候補,票數相同者以抽籤定之。
第九條
常務理、監事及理事長之選舉,由本會召開理監事聯席會議,由常務監事監督下行之。

學會組織

 

第七屆理監事名單 (依姓氏筆劃排序)
(任期:106年3月4日~108年3月3日)
理事長 林炫沛
理事
牛道明、宋秉文、李妮鍾、財團法人罕見疾病基金會、林炫沛、
邱寶琴、胡務 亮、
陳明、陳垣崇、鄔哲源、 趙美琴、蔡立平、
蔡輔仁、鐘育志、簡穎秀
監事
方菊雄、林清淵、張建國、蔡世峰、魏耀揮
秘書長
林翔宇
E-mail:thgs@genes-at-taiwan.com.tw 學會網頁:http://www.genes-at-taiwan.com.tw

 

本會歷屆理監事名冊

第一屆
88~91

第二屆
91~94

第三屆
94~97

第四屆
97~100

第五屆
100~103

第六屆
103~106

理事長

胡務亮

蔡輔仁

陳垣崇

陳垣崇

鄔哲源

鄔哲源

理事














方菊雄
牛道明
王本榮
王作仁
宋秉文
林秀娟
林炫沛
邱寶琴
胡務亮
陳榮隆
喻永生
趙美琴
蔡長海
蔡輔仁
蕭廣仁
魏耀揮

方菊雄
牛道明
王作仁
宋秉文
林秀娟
林炫沛
邱寶琴
胡務亮
徐山靜
陳持平
鄔哲源
趙美琴
蕭廣仁
鍾育志

方菊雄
牛道明
王作仁
宋秉文
林炫沛
邱寶琴
徐山靜
陳持平
鄔哲源
趙美琴
蔡立平
蔡輔仁
蕭廣仁
鍾育志

牛道明
宋秉文
李明亮
林炫沛
邱寶琴
胡務亮
徐山靜
陳垣崇
陳持平
鄔哲源
趙美琴
蔡立平
蔡輔仁
蕭廣仁
鍾育志

牛道明
宋秉文
李明亮
沈志陽
林炫沛
邱寶琴
胡務亮
陳垣崇
陳持平
趙美琴
蔡立平
蔡輔仁
鐘育志

牛道明
宋秉文
李妮鍾
罕見疾病基金會
林炫沛
邱寶琴
胡務亮
陳垣崇
陳建勳
趙美琴
蔡立平
蔡輔仁
鐘育志
簡穎秀

監事



 

李明亮
林清淵
張建國
蔡世鋒
魏耀揮

李明亮
林清淵
張建國
蔡世鋒
魏耀揮

方菊雄
林清淵
張建國
蔡世鋒
魏耀揮

方菊雄
林清淵
張建國
蔡世峰
魏耀揮

方菊雄
林清淵
張建國
蔡世峰
魏耀揮

秘書長


蔡輔仁

蔡立平

胡務亮

劉怡敏

簡穎秀
100/4~101/8
周宜卿 
101/8~103/4

周宜卿